????一個本應該無憂無慮的11歲小女孩，卻從出生以來，一直飽受著病魔的折磨：每隔20天輸一次血，不停歇的排鐵治療，除了病痛，她還要忍受旁人的排斥和嘲諷。她是一名重型地貧患者，名叫小雨（化名），梧州市區人。 小雨在5個月大的時候，就被確診為重型地中海貧血癥（以下簡稱重型地貧），每隔20天，小雨的媽媽李麗云就要帶她到醫院輸血。 ????李麗云是一家公司的保潔員，丈夫在一家物業公司當維修工，夫妻倆一個月收入約2500元。為了給小雨治病，李麗云的母親也拿出個人積蓄幫補。但每個月又要輸血，又要排鐵，治療花銷還是非常大。 ????為了節省開支，李麗云遠赴廣州學習注射，又加入了地貧家屬的愛心群吸取經驗，終于學會了自己在家為女兒注射去鐵胺。李麗云說，小雨一開始也會哭鬧抗拒，但慢慢地就習以為常了。即使這樣，每次給女兒打針，她的心都會隱隱作痛。 ????“媽媽，我的腳好累。”有段時間，小雨常常跟李麗云抱怨自己腳累，一開始李麗云以為只是小朋友在撒嬌，直到后來發現小雨的雙腿無法伸直，甚至走不了路，才發現問題的嚴重性，原來是去鐵藥使用不當引發的副作用——關節炎。無奈之下，她只好帶著女兒四處奔波，尋醫問藥，萬幸的是經過長時間的治療，女兒的雙腿漸漸得以恢復，小雨又能像原來一樣蹦蹦跳跳地去上學了。 ????然而，命運總是喜歡一遍又一遍地和不幸的家庭開玩笑。小雨因去鐵藥副作用導致的關節炎有所好轉后，又出現了頻繁的肚子痛。李麗云說，那段時間總是看見她捂著肚子說很痛，有時候甚至痛到無法上學。開始時李麗云夫妻倆都以為是普通的胃痛而已，后來在醫院檢查后發現，原來是因地中海貧血癥引起的腸炎。由于小雨之前吃的去鐵藥出現了副作用，李麗云這次尋求中醫來為小雨治療，希望能降低藥物的副作用。但因為中藥調理過程較為漫長，目前，雖距離小雨腸炎發病已經過去了7個多月，但腸炎的疼痛還時不時摧殘著這個孩子弱小的身軀，作為母親的李麗云既心痛又無助。 ????李麗云告訴記者，在小雨5個月大剛發現有地中海貧血癥這個病的時候，有人曾勸說她放棄這個孩子，畢竟這種病的治療漫長得可能需要一輩子，而且需要很大一筆費用，不是一般家庭能承受得來的，但那時候看著懷里的這個孩子，她怎么也不舍得。“既然把她生下來了，就要負起這個責任，雖然不知道這條路要走多久，但無論怎樣我都會堅持走下去。”李麗云說。 隨著小雨的成長，她的輸血量也從1個單位（200ml）增加到4個單位（800ml），住院輸血加上自行購買去鐵藥物的費用，每個月就需要三千塊左右，對于這個經濟條件很一般的家庭，實在是一個沉重的負擔。  ????小雨近一次住院輸血的收費票據  ????小雨近一次住院的出院記錄 ????醫藥費雖昂貴，但只要看到小雨開心活潑的笑臉，即使再苦再累，李麗云夫妻倆也咬著牙堅持，不在女兒面前表現自己脆弱的一面。 ????由于病情的影響，小雨的臉色偏黃，氣色較差，和一般小朋友看起來有點不一樣。每次帶小雨出門，都會引來旁人奇異的目光，有的家長甚至馬上帶著自己的小孩離開，不讓孩子靠近小雨。“每當這種時候，她自己會傷心失落，雖然很快又能自己開心地玩耍，但每次遇到這種情況，我都覺得是自己欠了孩子。”李麗云哽咽著說。夫妻倆只有小雨這一個孩子，他們覺得現在有一個患病的小朋友對他們來說負擔已經很重了，沒有錢再養一個。他們也覺得，再生一個的話，會讓小雨覺得父母放棄了她。  ????小雨散步走累了，和媽媽坐在石凳上休息。王子雪/攝 ????李麗云告訴零妹，小雨在2015年就安排進行了骨髓配型，但目前還沒有等到合適的骨髓，輸血、排鐵治療還在繼續，何時康復仍是未知之數。有時候，在漆黑的深夜里，李麗云看著熟睡中的孩子，眼淚還是會悄悄滑落，但那份守護孩子的信念卻是越來越堅定。 ????如果有熱心的小伙伴想通過捐款的方式幫助小雨，可以掃一掃下邊的二維碼，款項將撥至梧州紅十字會為小雨開的賬戶中，再由紅十字會將所有善款轉交給小雨家人。  ????如果您意愿成為地貧孩子的無償獻血志愿者，請戳下圖，進入官方報名頁面。您的信息登記后，梧州市紅十字會將會收集整理并與您聯系。  ????文字：王子雪 ????圖片：除署名外，由李麗云提供 ????編輯：覃燕霞 黃祎婧 | 
